Az előadásunkban bemutattuk szervezetünk tevékenységét, feladatait, és egy friss, a tagság körében végzett helyzetfelmérés alapján a főbb nehézségeket a súlyosan halmozottan fogyatékosok (továbbiakban SHF) és családjuk mindennapjaiban, mint például a:
- beszűkült személyes kapcsolatrendszer
- szolgáltatásokhoz való hozzáférés nehézségei (nappali ellátás, rehabilitációs szolgáltatás, segédeszközök stb.)
- tudás és információ hiány („Hogyan tovább?” – a különböző életszakaszok krízisei, támogatási, ellátási formák)
- a család mentális kimerültsége (veszteség, gyász, kiégés, depresszió, testvérek terhe stb.)
A szülők legnagyobb félelme, mely a járványhelyzet időszakában még erősebben megmutatkozott:
Mi lesz gyermekeikkel, amikor már elfogy az erejük, és nem tudnak gondoskodni róluk? Milyen lakhatási, ellátási formát keressenek családtagjuknak, ahol biztonságban tudják őket?
Az esetleges intézményi ellátással kapcsolatban főbb szempontként jelenik meg a biztonság, a lakóhelyhez való közelség, az otthonosság. A támogatott lakhatás (továbbiakban TL), elméleti szinten egy ígéretes lehetőség erre a célra, ezért figyelemmel kísértük a kiváltási folyamatot és eredményeit.
Ez azért is fontos, mert a kiváltási folyamatban létrejövő TL szolgáltatások férőhelyeire idővel bekerülhetnek az otthonukban élő halmozottan sérült emberek is. Továbbá a létrejövő TL-ek mintaként szolgálhatnak kialakításában, felszereltségében, módszertanban a civil fenntartók számára. A kiváltási folyamatot közvetetten, a TÁRS projekten keresztül követtük nyomon, mivel ők lettek felelősek a kiváltási folyamat szakmai háttértámogatásáért.
Bár az állami kiváltásban a súlyosan halmozottan fogyatékos célcsoport jóval kevesebb lehetőséget kapott (a családban élők egyáltalán nem), a TÁRS projekt és az SHF munkacsoport által összegyűjtött jó gyakorlatok hasznos információkat adtak számunkra.
A súlyosan halmozottan fogyatékos emberek számára reményeink szerint jó modell van kialakulóban a Magyar Máltai Szeretetszolgálat fenntartásában működő gödi fogyatékosok ápoló gondozó otthon kiváltása során. A közel 200 férőhellyel rendelkező intézmény lakóinak nagy része súlyosan fogyatékos ember, így kíváncsian várjuk a tapasztalatokat.
Reméljük, hogy módszertanilag és működésében olyan szolgáltatások lesznek, amit példaként mutathatunk meg az érdeklődő családoknak.
Véleményünk szerint jelenleg a súlyosan halmozottan sérült emberek hátrányban vannak a TL szolgáltatás igénybevételében, mivel a magas támogatási szükségletű lakók igényeinek megfelelő kialakítás, a háttér-szolgáltatás és a fenntartás sokkal költségesebb.
Fontos lenne, hogy legyen elérhető pályázati forrás a családban élő súlyosan halmozottan sérült emberek számára TL létrehozására, alulról jövő kezdeményezések finanszírozásával is. A biztonságos, fenntartható működés éppoly elengedhetetlen szempont.
Pusztaföldi Judit
elnök
HSOÉSZ